روز ملی بیماری های نادر توسط شورای وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی تاریخ خاصی را در تقویم برای این افراد به ثبت رساندند. بیماری های کمیاب درصد خیلی کمی از جمعیت را به خود درگیر کرده است. اکثر بیماری های کمیاب به اختلال های ژنتیکی بر می گردد و دارای علائم خاصی سات که اگر این علائم حتی زود ظاهر نشوند در دوران زندگی شخص با او خواهد بود.
نامگذاری روز ملی بیماران نادر
نامگذاری روز ملی بیماران نادر توسط وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی در 8 اسفند به ثبت رسیده است. بیشتر از هشت هزار نوع بیماری نادر در همه دنیا شناسایی شده که حدودا پنجاه نوع آن در ایران از گسترش بسیاری برخوردار است که یک از آن ها سندروم پیری زودرس، سندروم مارفان، اپیدومولیز بولوا می باشد.
این بیماری های کمیاب را بعضی وقت ها یتیم یا بیماری فقیر هم می گویند چرا که درمان خاصی برای آن ها و جود ندارد. تجویز و روش های درمانی استفاده شده بیشتر در جهت کاهش علائم و عوارض بیماری های نادر است.
در تقویم جهانی هر ساله بیشتر از نود کشور روز بیست و هشتم فوریه را به عنوان روز جهانی بیماران خاص نهاده اند و این روز را گرامی می دارند. بنیاد بیماری های نادر ایران از سال هشتاد و هشت دقیقا هم زمان با کشور های دیگر همایش های بین المللی با حضور مسئولین، هنرمندان، ورزشکاران و حامیان بیماران نادر این رو را گرامی می دانند.
تاریخ روز ملی بیماری های نادر
شاید برای شما هم این ابهام وجود داشته باشد که تاریخ روز ملی بیماری های نادر چه زمانی است که در پاسخ باید خدمت شما عزیزان شرح دهیم که طبق نظر شورای وزارت ارشاد، در هشتم اسفند ماه به ثبت رسیده است. چند سال است که این تاریخ روی تقویم ها به اسم روز ملی بیماری های نادر درج شده است.
